הבית של קהילת חולי ויטיליגו (ובני משפחתם). מקום של עצמה וקבלה.
לאורך השנים היו מספר ניסיונות להקים עמותה שתהווה בית לחולי הויטיליגו בישראל, אך רק כעת בשלה העת — וחבורת אנשים נחושים, שהנושא בוער בהם, הצליחה לאחד כוחות ולהפוך חלום לעשייה.
אנו קבוצת אנשים שויטיליגו קרובה ללבם. חלקנו חולים בעצמנו, חלקנו הורים לילדים המתמודדים עם המחלה, וחלקנו בני משפחה, חברים ואנשים שפשוט אכפת להם. אנו יודעים שויטיליגו אינה נחשבת מחלה מסכנת חיים — אך אנו מבינים עמוק עד כמה היא יכולה להשפיע על ההערכה העצמית, על חיי היומיום, ועל האופן שבו אדם רואה את עצמו ואת עולמו.
העמותה הוקמה מתוך צורך אמיתי: להעלות את המודעות הציבורית לויטיליגו, לייצר קהילה תומכת, להיות קולם של חולי הויטיליגו בישראל , ולהוות בית חם לכל מי שנוגע בנושא — בישראל
כל מה שכדאי לדעת על ויטיליגו
אנחנו פועלים על פי חמש מטרות מרכזיות שמנחות כל פעילות של העמותה — מהמודעות הציבורית ועד לייצוג מול גורמי הבריאות.
העלאת מודעות
להנגיש לציבור הרחב מידע מהימן ועדכני על ויטיליגו, ולמגר סטיגמות ואי-הבנות הקשורות למחלה.
קהילה ותמיכה
לבנות מרחב בטוח שבו חולים, הורים ובני משפחה יוכלו לשתף, להיתמך ולא להרגיש לבד.
קידום רפואי ומדעי
לפעול לשיפור הנגישות לטיפולים עדכניים ולתמוך במחקר בתחום הויטיליגו בישראל.
ייצוג ועצמה
לייצג את קהילת חולי הויטיליגו מול גורמי בריאות, ממשל וביטוח, ולהבטיח שקולם נשמע.
חינוך וסביבה
לפעול מול מסגרות חינוכיות וקהילתיות כדי לטפח סביבה מכילה ורגישה לילדים ומבוגרים עם ויטיליגו.
רוצים להצטרף אלינו, לשאול שאלה, או סתם לדעת שאתם לא לבד? אנחנו כאן.
צרו איתנו קשראירועים קרובים
היו חלק מהקהילה שלנו
אנחנו מקיימים כנסים, מפגשי תמיכה וסדנאות לאורך השנה.
כולם מוזמנים — מטופלים, משפחות ואנשי מקצוע.
תוכן בקרוב…
הצטפו אלינו
תראו מה קורה איתנו
קדימה היכנסו אלינו
אירועים קרובים
היו חלק מהקהילה שלנו
אנחנו מקיימים כנסים, מפגשי תמיכה וסדנאות לאורך השנה.
כולם מוזמנים — מטופלים, משפחות ואנשי מקצוע.
בקרוב
אז מהו ויטיליגו (בהקת)?
ויטיליגו היא מחלה אוטואימונית שבה מערכת החיסון תוקפת בטעות את תאי הצבע בעור (מלנוציטים), וגורמת להם להפסיק לייצר מלנין — הפיגמנט האחראי לצבע העור. התוצאה היא כתמים לבנים או בהירים המופיעים על הגוף, כשהעור עצמו בריא לחלוטין.
חשוב לדעת
• ויטיליגו אינה מדבקת • היא אינה גורמת לכאב פיזי • היא יכולה להופיע בכל גיל, בכל גוון עור ובכל רקע
כיצד המחלה מתפתחת?
המחלה מתפתחת לרוב בהדרגה, ועשויה להישאר יציבה לאורך זמן או להתרחב ולהשתנות. הכתמים מופיעים לרוב בפנים, בידיים, ברגליים ובאזורים המכונים ״קצוות הגוף״. לעיתים, הכתמים בולטים במיוחד לאחר חשיפה לשמש — כשהעור שמסביב משחים, אך האזורים הפגועים נותרים לבנים.
חשוב: לא לאבחן לבד
כתמים לבנים או בהירים בעור יכולים לנבוע ממגוון סיבות — ויטיליגו היא רק אחת מהן. לכן, אבחון מקצועי על ידי רופא עור הוא הכרחי. האבחון מתבסס בדרך כלל על: • בדיקה חזותית של העור • היסטוריה רפואית • מנורה מיוחדת המסייעת להבליט שינויים בפיגמנטציה
טיפול
אפשרויות הטיפול בויטיליגו התרחבו משמעותית בשנים האחרונות, וחשיבות המעקב הדרמטולוגי הולכת וגדלה. הגישה לטיפול מקצועי יכולה לפעמים להיות מאתגרת — ואנחנו כאן בדיוק בשביל זה.
יש לכם שאלות? אנחנו כאן לעזור — צרו קשר ונחבר אתכם לאנשי מקצוע.
אירועים קרובים
לכל האירועים ←- בקרובפרונטלי
- בקרובבקרוב - מפגש קהילתי ראשון
בקרוב נקיים מפגש קהילתי ראשון הכולל יום צילומים ומגוון הפתעות. הרשמו כחברים לעמותה והשארו מעודכנים!
פרונטלי
מאמרים אחרונים
מאמרים בקרוב
אנחנו מכינים תוכן עשיר עבורכם — חזרו בקרוב